Привіт, мене звати Лев і мені діагностували СМА
Нажаль, у мене діагностували СМА коли мені було 8.5 місяців.
Але з вашою допомогою я зможу одужати і прожити повноцінне життя.
Дякую!
Лев Котлярчик
Збір коштів
Всього зібрано коштів: 7.9% за 86 днів.
Збір коштів наразі закритий, будь ласка перейдіть у мої соціальні мережі за детальною інформацією. Я щиро дякую кожному з вас за таку підтримку!
Що таке СМА?
СМА (Спінальна м’язова атрофія) - це генетичне захворювання, яке атрофує м’язи. Без лікування - СМЕРТЕЛЬНЕ.
Станом на сьогодні у світі існують наступні ліки від СМА:
1. Zolgensma - укол, що врятує життя і дасть надію на відновлення максимально наближеного до повноцінного життя.
2. Risdiplam (Evrysdi) - підтримуючі краплі. Допомагають не втратити сили та здібності, які вже маю поки чекаю на Zolgensma.
3. Spinraza (Nusinersen) - також підтримуючі ін’єкції.
Куди і на що підуть кошти?
Всі кошти підуть виключно на лікування і що для нього критично необхідно.
В Україні безкоштовної програми від держави, як і лікування від СМА, немає.
Вартість 1 уколу Zolgensma коштує близько $2.1 млн. (точна сума залежить від курсу валют). Плюс довготривала реабілітація та супутні витрати.
Також намагаємось потрапити у безкоштовну програму лікування від СМА за кордоном (в багатьох країнах ЄС ці препарати зареєстровані та закуповуються за рахунок держави). Якщо нам пощастить у цьому і/чи залишаться кошти після одужання — ми обов’язково відправимо увесь залишок на лікування інших діток з СМА в Україні.
Соціальні мережі
Ви можете знайти мої фото, відео та всі оновлення тут: